世界一赤ちゃんを救える国で、病気や障がいのケアに疲弊しやすい家族に、ひとときの休息を

日本はいま新生児医療が進み、多くの命を救えるようになりました。しかし、たんの吸引や経管栄養など医療的ケアの必要な子どもは17,000人以上。「医療的ケア児」の実際の対策は始まったばかり。制度のすきまにある家族には、24時間365日いとまのないケアにより、重い負担がのしかかっています。

「はじめは私も距離を置いていました」親子はねやすめ代表・宮地浩太

障がい児を抱きかかえるNPO親子はねやすめ代表・宮地浩太

『はじめは私も距離を置いていました。率直に言って恐かったんです、分からなかったから。でも少しずつ関わるうち、のめり込んでいる自分に気づきました。』
(代表・宮地浩太がこの活動を始めた理由についてインタビューにこたえました)

より多くのご家族に支援を届けるため、チャリティーTシャツを1週間限定で販売するキャンペーンに挑戦します!
"明日のために元気にやすむ"
親子はねやすめは、病気や障がいのある子どもと家族を支援しています

私たちが取り組んでいること

医療ボランティアと共にズッキーニ収穫体験を楽しむ医療的ケア児
親子レスパイト旅行
レスパイトとは「respite:休息,小休止」のこと。親子レスパイト旅行では、医療者のボランティアが同行し、親御さんも安心して連れ出すことができ、子どもものびのびと過ごすことができます。
さまざまな器具を要する医療的ケア児や家族の多くは、ちょっとした外出もままなりません。そんな家族を旅行にお連れします。
ボランティアと共に清流での遊びを楽しむきょうだい児
”きょうだい児”キャンプ
病気や障がいの子どもの世話をする親御さんに遠慮して、思い切り甘えることを我慢したり、外でのびのびと遊ぶ機会を得にくい、”きょうだい児”たち。そんな”きょうだい児”たちにキャンプでのびのびと遊ぶ時間を提供します。彼らは病気や障がいのある子にとって、生涯のパートナーであり、彼らがたくましく育つことが家族の大きな支えになります。
病気や障がいのある子どもと家族に音楽を聴かせるアーティストたち
音楽演奏会
癒しが必要な子どもや家族に音楽やパフォーマンスを届け、心からリラックスできる時間を提供しています。24時間365日、強い緊張のなかで過ごす子どもと家族に、癒しの時間を届けます。
ボランティアと共に清流での遊びを楽しむきょうだい児
”きょうだい児”キャンプ
病気や障がいの子どもの世話をする親御さんに遠慮して、思い切り甘えることを我慢したり、外でのびのびと遊ぶ機会を得にくい、”きょうだい児”たち。そんな”きょうだい児”たちにキャンプでのびのびと遊ぶ時間を提供します。彼らは病気や障がいのある子にとって、生涯のパートナーであり、彼らがたくましく育つことが家族の大きな支えになります。

私たちが目指す社会像

家族に生きる力と勇気を
きょうだい児はたくましく育ち
家族そろって出かけられる社会

はねを休みにいこう!
はねを休めにおいで!
家族にそんな声をかける人が
一人でも増えてほしいと思っています

しかし、まだまだ力不足です

親子レスパイト旅行に参加した子どもに聞かれました。「また来年参加できるかな? 順番待ちしなきゃいけないんでしょ」ーー
残念ながら希望する全ての家族の要望に応えきれていないのが現状です。
医療関係者や専門家からも、機会を増やしてほしいという声を多くいただいています。そのために多くのご支援とご協力が必要です。

例えば、みなさまの支援があれば

「今日はお母さんをひとりじめ!」そんな声が聞こえそうな子どもとお母さん

この子がこんなに遊んだのは初めて

同じ境遇の家族同士で話をする機会はあまり無く、何ともうれしい気持ちになりました。子ども同士はすぐ仲良くなって、時間を忘れて遊んでいました。あんなにはしゃいでいる姿を見るのは初めて。/柏原さん(仮名)

親子レスパイト旅行の最後、別れを惜しんで病児と家族をボランティアが囲んで記念撮影

10才で初めての家族旅行

青い空においしい空気、ゆっくりと入れた温泉…。娘はおいしいものを食べてずっとニコニコ。弟は思う存分遊んで笑顔があふれて。家族だけでは確保できない貴重な時間でした。/中村さん(仮名)

支援をいただきたいからと言って、ただ寄付を求めるのではなく、楽しく応援いただける方法を考えました。
それはチャリティー付ファッションです。街で着たくなるようなファッションアイテムをご用意し、そこにチャリティーを少しだけ上乗せします。お気に入りの服を着て、さりげなく応援してもらえたら幸いです。

チャリティーTシャツでご支援ください!

京都発、チャリティー専門ファッションブランドJAMMIN

京都発、チャリティー専門ファッションブランドJAMMINさんとコラボすることにしました

JAMMINはそこで出会った人たちが即興で奏でるJAM SESSIONが語源。"社会をよくしたいと思う人の気持ちを、少しずつ・たくさん集めて、ほんのちょっとでも社会をより良くしていきたい。"という願いを込めて。ファッションアイテム1点につき700円の寄付がNPO団体に寄付される仕組みです。

キャンペーンは終了しました

なぜコラボ?
毎週様々なNPO団体を紹介しているJAMMIN。有名なNPOを取り上げることもあれば、まだあまり知られていない社会課題に光をあてることも。
今回、親子はねやすめについては「レスパイトをしている団体を探して」お知りになったとのこと。すぐに意気投合しコラボすることになりました。
JAMMINさんによる、親子はねやすめ代表・宮地浩太のインタビュー記事はこちら
このTシャツが買えるのは、2018年10月8日(月)からの1週間限定です!
チャリティーを抜きにしても、生地、染色、製版、…各工程の透明性を確かめ、日本の技術を生かした高品質かつ適正価格のMADE IN JAPANのモノづくりが行われています。

よくあるご質問

親子はねやすめの活動コンセプトは、どうして”ひとときの休息を”なのですか?
新生児医療が進んだ一方で、医療的な依存度が高い状態で家庭に戻ってくるお子さんたちが大勢います。その医療的ケアは家族が行うことが原則ですが、少しの誤りで生死にかかわることもあり、緊張状態の中で日々を過ごすことになります。精神的にも肉体的にもそして経済的にも家族には重い負担がのしかかります。そんな家族に、ほっとひと息つける時間と空間を提供し、日々を前向きに生きる元気と勇気を持ってほしいと願って活動しています。
”病気や障がいのある子どもとその家族”というのは、どのような人たちを支援しているのですか?
主に、2016年に初めて法律に明記された「医療的ケア児」や、在宅で医療を受けているお子さんと、そのご家族を支援しています。医療的ケア児についての制度の整備は始まったばかりです。親子はねやすめは、日本初の小児在宅医療機関「あおぞら診療所」やご家族の会などと相互に協力し、制度の狭間で支援が行き届かない家族を支援しています。
チャリティーで集まったお金は、どんなことに使う予定ですか?
この11月には、医療的ケア児の家族ときょうだい向けの「食べて遊んで里山体験会」を実施します。今回のチャリティーで、新たな参加者を20名程度、迎え入れるための資金・10万円を集めたいと思います!ぜひ、チャリティーにご協力いただけたらうれしいです。
チャリティーで集まったお金は、どんなことに使う予定ですか?
この11月には、医療的ケア児の家族ときょうだい向けの「食べて遊んで里山体験会」を実施します。今回のチャリティーで、新たな参加者を20名程度、迎え入れるための資金・10万円を集めたいと思います!ぜひ、チャリティーにご協力いただけたらうれしいです。

特定非営利活動法人 親子はねやすめ

親子はねやすめは、病気や障がいのある子どもと家族を支援します。
ケアに疲弊する家族がほっとひと息つける時間と空間を提供します。